Mussomeli – La sezione di Mussomeli per la Lotta alla Distrofia Muscolare, rappresentata da Giuseppe Carapezza, fedele al progetto di creare una rete regionale siciliana per le malattie neuromuscolari, il 16 giugno ha avuto un incontro a Palermo per dare impulso a tale progetto. “Venerdì scorso la nostra sezione e il coordinatore della Consulta per le malattie neuromuscolari, Ezio Magnano, hanno partecipato all’incontro sul tema”Creazione di un team working e di una rete pilota ospedale- territorio sulle malattie neuromuscolari in Sicilia”. Il meeting moderato da Filippo Brighina, Fabio Crapitti, Caterina Ganci è Antonio Toscano, si è svolto a Palermo presso l’Hotel NH. Si è trattato di un importante contributo offerto da professionisti del settore che ha avuto anche lo scopo di dare uno slancio propositivo al coinvolgimento della Consulta Regionale Sicilia e delle associazioni che ne fanno parte, in particolare: UILDM Sezione di Palermo OdV, Famiglie SMA, AIG, AISLA, Area Vasta Sicilia Orientale, IRIS, Parent Project aps, CIDP”. L’adozione di un piano sanitario sulle malattie neuromuscolari è il progetto su cui si dovranno incentrare gli sforzi. Lo scopo è creare un servizio multidisciplinare di accoglienza dedicato a fornire una migliore assistenza ai pazienti rendendo uniformi e diffondendo a livello regionale gli standard da operare per la cura di questa patologia, in modo da creare, effettivamente, una rete territoriale in grado di poter efficientare l’arrivo dei pazienti e dei trian clinici, affiancata da sportelli di informazione che supportino ed aiutino i genitori ed i pazienti a districarsi nelle difficoltà che si palesino dal punto di vista logistico e di conoscenza del mondo legato a questa malattia. Il fascicolo sanitario elettronico e il registro regionale sono, inoltre, gli strumenti di cui la rete dovrà dotarsi, accessibili a tutti gli operatori del percorso, in modo tale, da permettere di realizzare un quadro clinico perfettamente condivisibile tra i medici. La ricetta per la creazione della rete pilota è di collegare ospedali e medicina del territorio, un processo che agevolerebbe la cura del paziente a catena liberando i Pronto soccorso. Fondamentale e cruciale resta il ruolo della Consulta regionale che, insieme alle diciannove associazioni che ne fanno parte, continuerebbe a svolgere un’azione di supporto, integrazione e informazione all’interno della rete.
